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Vous êtes atteints de l’un de ces syndrome, ou vous êtes un proche et vous souhaitez faire part de :

- vos souffrances morales ou physiques,
- vos traitements (quotidiens ou ponctuels)
etc ........

N'hésitez pas nous transmettre vos témoignages par courriel
lecoeuraupied@free.fr

Ma plus grande joie fût de savoir que je n' étais plus seule avec mon fils, car enfin grâce à internet j'avais découvert l'existence d'une autre personne atteinte de la PC. C'était en octobre 2002, mon fils avait 4 ans et moi 32 ans. Notre 1ère rencontre physique, car il n’y avait eu entre-temps que des contacts téléphoniques, eu lieu en février 2003 et ce fût, pour moi, magique, merveilleux et surtout très difficile à exprimer. Eh oui, Emilie, je parle de toi, je ne saurais jamais exprimer ce que tu représentes à mes yeux.

Depuis nous nous sommes revus plusieurs fois et même failli te perdre à l'aéroport d' Edimbourg en Ecosse :) N' est-ce pas Jean-Luc !!! que de souvenirs........... et je n'ai pas tout dit.

Depuis, notre cercle s'est agrandi avec l'arrivée de Béatrice, Patrick, Yann, Sandrine, Cindy et j'espère que grâce à la création de l'association « Le Coeur au Pied » ce noyau va s'étendre.

Je vous remercie tous et toutes pour l’aide que vous m’apportez dans la création de l’association.

J’ai un remerciement particulier et très fort à dire : Merci à Christophe, mon époux (dit Krzysiu) pour toutes ces années (bientôt 19 ans) d‘aide, de soutien dans les mauvais moments ou plus simplement pour sa présence à mes côtés. L’arrivée de François fût une preuve supplémentaire de ton Amour malgrè le risque de transmission. François est désormais le lien prouvant que tout est possible et qu’il faut se battre contre d’adversité.
Un autre remerciement énorme, mais vraiment énorme, à mes parents qui ont toujours été là, et qui sont encore là. Un courrier à poster, une course à faire, aller chercher mon fils à l’école, il suffit que je leur demande et même, je n’ai rien à demander. J’ai souvenir de ma mère(j’avais pas 10 ans), revenant du marchand de chaussures avec plusieurs boîtes, il fallait que j’essaie toutes les paires, si aucune ne m’allait, elle retournait en ville ramener d’autres boîtes, elle faisait cela parfois plusieurs fois........... Et les soins, les ampoules à perçer, les infections, les panaris.... ils ont passés plus d’une nuit blanche à cause de moi. Pour eux cette maladie fût une épreuve, car ils étaient dans l’inconnu et géraient du mieux qu’ils le pouvaient. Pour cela, je ne pourrais jamais leur rendre la pareille. Je les aime comme un enfant peut aimer ses parents mais aussi pour tout ce qui précède.

La vie au quotidien n'est pas facile mais nous nous soutenons. Nous nous massons mutuellement les pieds et faisons nos soins à tour de rôle.

Mon mari et mes 2 autres filles aussi sont présents, leur aide est un réconfort.

Lorsque j'ai connu Sylvie en 1987, je me souviens qu'elle avait de grandes difficultés à se déplacer, bien qu'elle été scolarisée à plus de trente kilométres de son domicile, tout en prenant le train. Il lui fallait beaucoup de courage pour venir chaque jour sur Compiègne, pour y suivre ses études. Je ne pense pas que j'aurais pu trouver la force pour faire ces déplacements, dans les mêmes conditions.

Je me souviens aussi que Sylvie se cachait du regard des autres, les maladies dites orphelines & génétiques n'étant pas connues, à cette époque, du grand public. Sylvie, tout comme moi, ne supportions pas que d'autres personnes la dévisageaient pour sa démarche déhanchée par la douleur, pour ses ongles qui ne ressemblent pas au « standard ».

Depuis est arrivé François, en 1998, qui lui profite de l'expérience de sa mère. C'est au travers de François que nous nous rendons compte que la médiatisation, la communication, etc... ont permis que le regard d'autrui soit différent, bien qu'encore beaucoup reste à faire.
François, à l'instar de Sylvie au même âge, parle ouvertement de sa maladie à ses camarades sans crainte et sans honte, il ne cache pas ses ongles et vit presque comme tout enfant de son âge.
Nous apprenons beaucoup de lui et sommes rassurés de constater que la maladie n'est plus une barrière.

Bien que je ne sois pas porteur de la maladie, je la vis malgré tout quotidiennement.

Sylvie et François souffrent de douleurs physiques et morales, alors que je la vis au travers d'eux.

- de les voir supporter difficilement une douleur constante, prononcée en été, par exemple,
- de devoir soigner François des panaris – au moins deux par mois,
- de ne pouvoir me promener avec eux, comme tout le monde,
- de voir Sylvie se soigner et soigner les pieds de François chaque soir,
- de ne pouvoir pratiquer, avec François, le sport qu'il aime,
- etc........

Malgrè tout, j'en ai retiré de la compréhension par rapport à la souffrance, quelqu'en soit la forme.
J'évite maintenant de me plaindre lorsque, rarement, j'ai une cloque qui me gêne au pied.

Je profite de ces quelques mots pour remercier :

- les proches, famille et amis, qui nous ont toujours épaulés ;
- Johann – dit Yoyo – pour avoir aider Sylvie à accepter la maladie et le fauteuil ;
- notre médecin traitant pour sa disponibilité, son écoute et ses recherches ;
- notre dermatologue qui suit Sylvie depuis plus de vingt ans et qui est toujours présente en cas d'urgence ;
- les professeurs en génétique dermatologique, à Paris, sans qui François ne serait sans doute pas là ;
- notre ami podologue, qui malgré son éloignement, est toujours aussi proche ;
- nos contacts outre-atlantique qui sont une source d'espoir supplémentaire.

J'ai appris que nous avons beaucoup à apprendre des personnes dites « handicapées », de part leur force de caractère, leur humilité et solidarité. Ce sont des personnes qui ne se plaignent jamais, malgré toutes les difficultés auxquelles elles sont confrontées dans la vie de tous les jours.

François est notre premier petit-fils et c’est toujours une joie pour nous de le recevoir à la maison pendant les vacances. Il est le portrait de son Papa, a le coeur grand de sa Maman ... et sa maladie aussi.

Et pourtant François est des plus adorables : nous aimons profiter de ces vacances ensemble pour lui offrir des sorties, comme tous les Papy Mamies aiment le faire à leurs petits-enfants - visites au zoo, journées aux parcs d’attractions ... mais très vite François a du mal à marcher, jouer et profiter de tous ces bons moments.

Chaque jour, Papy assisté de Mamie, s’occupe des soins : soulager les pieds, soigner les cloques ... bien que François se tienne toujours comme un grand garçon, Papy Mamie ont toujours le coeur gros de voir la maladie et la douleur freiner les joies et les jeux de leur petit-fils, tout comme sa Maman.

Heureusement Sylvie a toujours parlé ouvertement de sa maladie, a montré comment soigner les plaies, couper les ongles, chose que l’on fait si facilement d’habitude, et que l’on appréhende de faire pour François, de peur de mal faire.

Etienne et Anaïs, ses deux jeunes cousin et cousine, aiment se retrouver en vacances aussi avec François chez Papy Mamie. Ils sont habitués à assister Papy pendant les soins et du haut de leur 6 et 4 ans, ont pour leur cousin la plus grande des estimes.

François on t’adore et espérons que, longtemps encore, tu viendras passer des vacances et des week-ends chez Papy Mamie à Vic.

Je ne suis pas directement atteinte de PC, mais je la vis au quotidien à travers mon mari. Je pense bien connaître cette maladie. Je connais ses souffrances et les limites qu'elle impose. On ne peut pas faire abstraction de la PC car elle est toujours présente, elle n'oublie jamais de se manifester.

Elle est là le jour comme la nuit et elle est vraiment pénible à supporter. Elle influence toute votre vie, elle vous dit quel métier choisir (sédentaire forcément), quelle habitation (si possible pas d'escalier), quels loisirs (il ne faut pas solliciter ses pieds, alors cela reste relativement restreint), et beaucoup d'autres choses encore... S'occuper des enfants n'est pas évident non plus : avec des bout'chous qui démarrent au quart de tour, difficile de tenir la distance. Tout cela attrait au côté pratique ou technique de la vie. Mais à cela s'ajoute également l'aspect psychologique de cette pathologie. Il faut l'assumer, l'accepter, ne pas en avoir honte. Si la personne atteinte n'a pas encore fait ce "chemin de tête", la vie est bien plus difficile car alors on tait la maladie, on la subit en silence et on s'efforce de vivre au même rythme que les autres : on tente de marcher "normalement" (sans boîter), d'accélerer le pas pour suivre le groupe, etc... mais on ne tient pas longtemps car redoubler d'efforts pour masquer la PC fait aussi redoubler la souffrance.

Pour avoir fait le tour de la question, je pense qu'il vaut mieux accepter sa condition (de toute façon, on a pas le choix) et décider d'opter pour le fauteuil roulant de temps en temps pour éviter de s'interdire certains loisirs comme les balades, certaines courses, etc... Il faut aménager sa vie en fonction de la PC, sinon, c'est tout de suite très compliqué. Nous pouvons d'autant plus accepter cette maladie depuis que nous savons que chaque jour qui passe nous rapproche de la guérison. Il s'agit d'être patient et de faire au mieux avec ce que l'on a en attendant.

Notre fille de 11 mois est atteinte également et nous n'avons pas le droit de baisser les bras, nous n'avons pas le droit de ne pas y croire... Et c'est bien sûr pour cet immense réconfort, cet immense soulagement de savoir que nous allons guérir, que LCAP et PC project auront toujours une place de choix dans nos coeurs. Si l'on vit mieux la PC aujourd'hui, c'est grâce à eux.

LCAP nous a déjà permis de savoir que nous n'étions pas les seuls à être touchés

comprennent, qui nous écoutent, qui nous conseillent car elles-mêmes ou un de leur

C’est avec un peu d’appréhension que j’ai organisé mon voyage en Ecosse. La distance, les moyens de transport en commun, pas toujours adaptés, la rencontre de personne comme moi, alors qu’on se croyait seuls !!!
C’est avec un très grand plaisir que j’ai fais la connaissance de Sylvie, Christophe et François, ainsi que de Patrick et de son épouse Ana (par les yeux de son mari Patrick, mais j’espère la rencontrer en personne prochainement).
Je tiens à les remercier pour leur dévouement, leur gentillesse et surtout pour leur volonté à nous rassembler. Je tiens aussi à leur dire que nous les attendons à Toulouse, notre coeur et notre porte leurs est grands ouverts !
En Ecosse nous avons rencontré des médecins et des chercheurs qui travaillent tous dans un seul but trouver de quoi nous soulager, nous les délaissés de la cause des docteurs Français !

Le fait d’avoir rencontré des personnes qui souffrent des mêmes maux, des mêmes difficultés dans leur quotidien, du même regard des autres sur leur façon de marcher a été pour moi une sorte de délivrance, pendant ces quelques jours, je me suis déplacée sans avoir « honte ».

J’ai eu la réelle impression que nous étions tous de la même famille.

Il est très difficile d’exprimer par des mots la foule de sentiments divers et profonds que j’ai ressenti :

ne plus être différent
ne plus être isolée
l’Amour
l’Espoir
la Solidarité
l’Emotion
la compréhension de ce que je vis par des personnes « normales »
la convivialité
.....

Les réunions d’informations m’ont beaucoup éclairé sur le « pourquoi je suis comme ça ? »

Les échanges entre malades et docteurs ont été très enrichissants.

Dans les moments difficiles de la vie, je sais que je me souviendrais qu’il y a d’autres personnes comme moi qui souffrent elles aussi, des mêmes maux et qu’il y en a aussi qui souffrent sûrement plus encore, car on pense souvent que notre cas est le plus grave, mais en regardant autour on se rend bien vite compte qu’il y a pire !
Il ne faut jamais oublier ce que nous avons vécu ensemble, même si notre quotidien nous accapare, si les kilomètres nous séparent, nos vies sont différentes, on a tous un point commun : « notre K_ » qui beugue ! …..et….. des scientifiques avec nous …..et….. Mary qui veille sur « tout ce petit monde ».

Il est important de le dire même si tout le monde le pense tout bas, si on s’est rencontré et qu’on a vécu toutes ces choses c’est aussi grâce à nos accompagnants qui eux sont valides et qui ne comptent jamais leurs pas pour pallier à nos limites.
Ce que je croyais être une fatalité pour moi, pour laquelle aucun combat n’était à mener est devenue une chance inespérée pour laquelle il est évident que le combat vaut la peine.

Je concluerais mon ressenti en adressant un MERCI à : Sylvie, Christophe, François, Patrick et son épouse, Stéphanie sa maman, Youmna, Nelly, Virna, Mickael, Shelly, Jacky, William et son épouse, Lisette, Vanessa, Marie-José, Maéva, les parents de Sylvie et les parents de Christophe.

Valérie

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je me présente : Je suis Jean Luc, le papa d'Emilie qui présente une PC de Type 1, ni ma femme, ni moi sommes atteints par cette saleté de maladie rare.

Quand Emilie était enfant, je culpabilisais beaucoup, je me reprochais sans arrêt d'avoir transmis à un de mes gosses cette maladie. Tout d'abord, il a fallu attendre pour enfin mettre un nom à ses problèmes récurrents : panaris, cloques à répétition...et un jour dans une salle d'attente de médecin, je lis un article consacré à un symposium de l'ongle qui devait se tenir à Paris. Je téléphone au journal qui me met en contact avec la journaliste qui avait écrit l'article et celle-ci me donne les coordonnées du responsable de ce congrès. Avec ma femme, nous lui téléphonons et décrivons les symptômes et à notre grande surprise, il nous annonce « votre fille a une pachyonychie congénitale de Jadassohn Lewandowsky ». Enfin la maladie d'Emilie avait un nom.

Tout a commencé ce jour là, avec la confirmation par 2 professeurs d'un CHU breton du diagnostic, puis visite à Necker et surtout première rencontre, à Londres, avec le Professeur Leigh et son assistante le Docteur O’toole qui feront une recherche d'ADN et confirmerons aussi le nom de la maladie et viendront à Brest, l'année suivante, pour faire une biopsie pour des recherches. Après ces premiers contacts, les premiers traitements arriveront avec des réussites mitigées. C'est à ce moment là, que j'ai eu l'idée d'inscrire notre nom au fichier sur le net des maladies rares orphelines et c'est ainsi que plusieurs mois après Sylvie nous a contacté. Bien sur, ce fut un événement de savoir que d'autres cas existaient, nous nous sommes rencontrés et avons passé d'agréables moments ensemble et c'était étonnant de voir des patients de la même maladie rare, la même démarche, les mêmes problèmes Puis, il y a eu les premiers contacts avec Mary aux Usa, cette fabuleuse femme qui se dévoue pour cette maladie. Nous étions dans une autre dimension avec nos voyages à Dundee et ces rencontres enrichissantes avec tous ces chercheurs. Maintenant Emilie est majeure, je la laisse gérer sa maladie mais, je suis de tout cœur avec vous, j’apporte une modeste contribution tous les ans, je suis ravi des progrès qu'effectuent la recherche, j'attends le jour où enfin ce fléau sera vaincu. je vous embrasse tous. Je remercie Sylvie, j'admire ta ténacité, ton courage, ton implication pour l'association. Merci Krzysiu pour ton aide si précieuse, ta gentillesse. Une grosse bise à François et à tous les membres qui me connaissent ou pas .Courage à tous. La victoire sur la PC approche, mais jamais assez vite pour les malades.

Au cours de mes trente-cinq années d’enseignant d'Education Physique et Sportive (E.P.S.), j'ai rencontré à plusieurs occasions des élèves ayant un handicap moteur : une opération de la colonne vertébrale (plusieurs vertèbres vissées ensemble), un cancer des os, une leucémie, une malformation des membres supérieurs, et l’année scolaire passée un élève ayant une pachyonychie congénitale. Tous ces élèves ont participé à chacune des leçons d’E.P.S. et pour deux d’entre eux, ils ont également concouru à un championnat de France du sport scolaire (une en haltérophilie, un en tir à l’arc).

Mais je suis aussi confronté fréquemment à la gestion de moindres troubles de la santé comme des élèves asthmatiques, des jeunes souffrant de la maladie d'Osgood-Schlatter . L’état de santé des élèves est l’une des nombreuses variables à prendre en compte pour la conception, l’organisation et l’animation d’une leçon d’E.P.S..

Le recours à la dispense est fréquent pour ces élèves qui connaissent des troubles de la santé. Les textes réglementaires relatifs à la dispense d’EPS ont évolué dans les années 90. L’inaptitude partielle ou totale a remplacé la dispense. Tous les élèves doivent êtes présents, et sont notés. L’enseignant doit prendre en compte les caractéristiques des élèves inaptes et adapter l’enseignement en fonction de leur pathologie. Plus de vingt ans après, cette petite révolution n’est pas encore bien acceptée par toutes les parties concernées (les médecins, les parents donc les enfants et les enseignants eux-mêmes). Les médecins ont beaucoup de difficultés à remplir le formulaire précisant l’inaptitude. Les parents sont souvent très protecteurs envers leur enfant. Ils ont recours à une inaptitude totale afin d’éviter les difficultés et pensent préserver leur enfant. Mais l’élève qui a envie de vivre la totalité de sa scolarité souhaite souvent être avec les camarades de classe dans toutes les matières. Il est déjà sanctionné quand il doit suivre son traîtement (transfusion sanguine, séances de rayons, hémodialyse…). Pourquoi ne pas l’autoriser à participer au cours d’E.P.S. ? A propos de la résistance des enseignants, je me souviens d’un entretien que j’ai eu avec des parents. Je leur ai posé les questions suivantes : “Quel est votre rapport avec le handicap ? Pensez-vous que votre enfant puisse s’engager physiquement au sein de la classe ?” La réponse a été :”Ma fille sera ravie. Elle n’a jamais participé à un cours d’EPS”. Dans ce cas, ce sont les enseignants précédents qui n’ont pas osé accueillir cette élève. Au fur et à mesure des séquences, son handicap a permis aux autres élèves de mieux prendre en compte ses capacités et de moduler la force et la forme de la passe en basket par exemple. Il était plus facile de bloquer ce type de passes. Cette modulation des paramètres de l’échange a été généralisée à l’ensemble des filles. C’est grace à la solution trouvée pour une élève inapte que toutes les joueuses ont pu progresser.

Au regard des témoignages sur ce site, il semblerait que se soit l’enseignant qui éprouve des difficultés à gérer la pathlologie d’un élève atteint de la pachyonychie congéniatale. Cette attitude renvoie à des problématiques plus larges : quel rapport au handicap avons-nous en tant qu’individu ? Quelle est notre conception de l’EPS ?

Pour moi, l’EPS c’est faire pratiquer, sans nuire à la santé, des activités où la motricité est engagée. Mais c’est aussi faire arbitrer, observer et organiser. Quand il n’est pas ou plus possible de pratiquer une activité physique, l’élève peut remplir une fiche d’observation pour un groupe par exemple. Ces différents rôles socio-moteurs ne sont pas dévolus uniquement aux inaptes. Ils font partie intégrante des contenus de la discipline. Ce passage de l’acteur moteur à celui d’un autre rôle fait l’objet d’une didactisation des contenus pour l’enseignant et d’un apprentissage pour l’élève. Quand il est atteint de la pachyonychie congénitale, il va devoir apprendre à gérer sa motricité de manière à pouvoir pratiquer physiquement le plus longtemps possible. Il devra identifier les prémices de la douleur avant qu’elle ne devienne difficile à gérer. C’est non seulement une connaissance de soi qu’il va falloir développer, mais c’est aussi une relation de confiance entre lui et le professeur qui doit s’instaurer. Il faudra qu’il estime l’intensité à laquelle il devra courir, puis il identifiera à quel moment s’arrêter pour pouvoir terminer tous les cours de la journée sans trop souffrir. Bien sûr les conditions météorologiques seront à prendre en compte. Encore faut-il, pour cela, que le professeur soit réellement informé de la pathologie afin de comprendre les variations de l’allure de course d’une semaine sur l’autre, tout simplement parce que la chaleur augmente la douleur perçue. Ce n’est pas pour autant que l’athlète a essayé de duper son professeur. Ce que j’ai constaté, c’est que les élèves atteints par des maladies de ce type ont une meilleure connaissance de leurs capacités, de leurs limites. Ils sont très motivés et tous les progrès moteurs sont perçus comme une victoire sur la maladie.

Mais cette maladie, il faut l’expliquer. Sinon l’ignorance génère de la violence, alors que la connaissance favorise l’acceptation et l’entraide. François, porteur de la maladie m’a informé qu’il était victime de moqueries, rejets et violences verbales à cause des symptômes visibles. C’est à l’occasion d’une séquence de danse que l’ensemble des élèves a été informé de la pathologie de l’un d’entre eux. Il n’y avait pas de questions taboues. C'est ce qui a permis à tous de s’informer, de comprendre et d’accepter les aménagements ponctuels pour que leur camarade puisse participer. Mais l'information préliminaire a été celle du professeur principal. J'ai eu la chance de rencontrer la maman de François dès le premier jour de l'année scolaire. L'information a été immédiatement relayée auprès de l'équipe pédagogique. L'importance d'un dossier de Projet d'Accompagnement Individualisé (P.A.I.) bien rédigé et vite diffusé permet à tous les membres de l'équipe pédagogique de gérer du mieux possible les variations des symptômes (comprendre ce qui est observable, la progressivité de la douleur, l'irritabilité ou le mutisme quand la douleur est présente...).

Une fois que ces symptômes sont compris, il est alors possible de faire participer l'élève atteint de pachyonychie congénitale à toutes les activités de la classe. François a participé à une présentation au salon européen Educatice, à une visite du musée de l'archerie de Crépy en Valois, à la visite du chantier du château de Guedelon. Mais c'est aussi au sein de l'Association Sportive du collège qu'il a gagné sa place pour les compétitions départementales, académiques puis le championnat de France de tir à l'arc. Pour les déplacements de plusieurs jours, un fauteuil et un adulte supplémentaire ont été prévus pour l'encadrement.

Mais ce qui fait réellement obstacle, ce ne sont pas les problèmes d'ordre matériel. C'est le rapport personnel que nous avons face au handicap. En tant que spécialiste de la motricité, nous constatons un continuum des pouvoirs moteurs qui grandissent au fil des années, des expériences. Puis ces potentialités diminuent avec l'age, les traumatismes, les accidents de la vie. Est-ce pour autant qu'un accidenté de la route ou un individu souffrant d'une maladie génétique n'a pas de pouvoirs moteurs. Bon nombre "d'handicapés" réalisent des performances que la majorité des valides ne sont pas capables de réaliser. Une personne amputée des deux bras et des deux jambes est capable de nager 100 mètres. Un amputé d'une jambe (sans appareillage) est capable de franchir plus de 1,90 m en hauteur avec trois sursauts comme élan. Et pour en terminer avec les illustrations, l'athlète Oscar Pistorius vient d'être éliminé du 400 mètres du dernier championnat du monde d'athlétisme du championnat des valides (Deux liens à consulter pour alimenter la réflexion )

Plutôt que de se centrer sur le handicap et toutes les difficultés qui y sont associées, c'est sur les progrès, les transformations possibles que nous devons faire porter nos efforts. Comment pouvons nous organiser nos tâches d'apprentissage au sein de la classe pour que nos élèves, y compris ceux soufrant de pachyonychie congénitale, puissent progresser un peu, comme chacun de nos élèves ? Voilà le défi auquel nous sommes confrontés.

Le bilan que je peux faire de cette année de 5ème pour l'élève est le suivant : une intégration réussie au sein de la classe, une réussite scolaire, des progrès sur les trois trimestres et les félicitations du conseil de classe à la fin de l'année, une réussite sportive, une meilleure connaissance de ses capacités et de ses limites,un apprentissage dans la prise en compte de la douleur (éviter, diminuer et supporter), une meilleure gestion des ressources (physiques, mentales, motivationnelles...). C'est, comme bien d'autres, un garçon qui respire le bonheur et la joie de vivre. En tant qu'enseignant, j'ai développé des compétences dans la prise en considération de ce handicap pour l'aménagement des tâches d'apprentissage. C'est aussi la satisfaction d'avoir aidé l'élève à progresser dans le domaine scolaire, dans la gestion des effets de la maladie, dans l’épanouissement personnel...). C'est avec plaisir que je l'ai retrouvé comme professeur principal et professeur d'E.P.S. cette année. Nous avons déjà fixé ensemble des objectifs scolaires et sportifs revus à la hausse.

Bernard Dancoisne
Professeur Agrégé d’E.P.S.

(1) Au moment de la croissance l’enfant et l’adolescent ressent une douleur au genou. Elle se réveille avec l’effort et la fatigue.