Vous êtes vous-même atteint de l’ une de ces maladies, ou vous êtes l’ un des proches et vous souhaitez faire part de :

- vos souffrances morales ou physiques ;
- vos traitements (quotidiens ou ponctuels) ;
- etc ;

n'hésitez pas nous transmettre vos témoignages, à l’ adresse suivante :

lecoeuraupied@free.fr

Lire les témoignages de :

- Sylvie

- Sandrine

- Krzysiu

- Grands-parents paternels de François

- Virna

- Peggy

Témoignage de Sylvie

Rédigé le jeudi 2 février 2006

Ma plus grande joie fût de savoir que je n' étais plus seule avec mon fils, car enfin grâce à internet j'avais découvert l'existence d'une autre personne atteinte de la PC. C'était en octobre 2002, mon fils avait 4 ans et moi 32 ans. Notre 1ère rencontre physique, car il n’y avait eu entre-temps que des contacts téléphoniques, eu lieu en février 2003 et ce fût, pour moi, magique, merveilleux et surtout très difficile à exprimer. Eh oui, Emilie, je parle de toi, je ne saurais jamais exprimer ce que tu représentes à mes yeux.

Depuis nous nous sommes revus plusieurs fois et même failli te perdre à l'aéroport d' Edimbourg en Ecosse :) N' est-ce pas Jean-Luc !!! que de souvenirs........... et je n'ai pas tout dit.

Depuis, notre cercle s'est agrandi avec l'arrivée de Béatrice, Patrick, Yann, Sandrine, Cindy et j'espère que grâce à la création de l'association « Le Coeur au Pied » ce noyau va s'étendre.

Je vous remercie tous et toutes pour l’aide que vous m’apportez dans la création de l’association. ENSEMBLE NOUS ALLONS VAINCRE.

J’ai un remerciement particulier et très fort à dire : Merci à Christophe, mon époux (dit Krzysiu) pour toutes ces années (bientôt 19 ans) d‘aide, de soutien dans les mauvais moments ou plus simplement pour sa présence à mes côtés. L’arrivée de François fût une preuve supplémentaire de ton Amour malgrè le risque de transmission. François est désormais le lien prouvant que tout est possible et qu’il faut se battre contre d’adversité.
Un autre remerciement énorme, mais vraiment énorme, à mes parents qui ont toujours été là, et qui sont encore là. Un courrier à poster, une course à faire, aller chercher mon fils à l’école, il suffit que je leur demande et même, je n’ai rien à demander. J’ai souvenir de ma mère(j’avais pas 10 ans), revenant du marchand de chaussures avec plusieurs boîtes, il fallait que j’essaie toutes les paires, si aucune ne m’allait, elle retournait en ville ramener d’autres boîtes, elle faisait cela parfois plusieurs fois........... Et les soins, les ampoules à perçer, les infections, les panaris.... ils ont passés plus d’une nuit blanche à cause de moi. Pour eux cette maladie fût une épreuve, car ils étaient dans l’inconnu et géraient du mieux qu’ils le pouvaient. Pour cela, je ne pourrais jamais leur rendre la pareille. Je les aime comme un enfant peut aimer ses parents mais aussi pour tout ce qui précède.

Témoignage de Sandrine

Rédigé le vendredi 15 septembre 2006

Je m'appelle Sandrine, je suis mariée depuis 20 ans et j'ai 3 filles.

L'ainée, Cindy (17 ans)et moi même avons la PC.

Les douleurs, nous les subissons tous les jours et encore plus en été.
Pourquoi ?
La transpiration macère et donne des cloques et des crevasses.

La vie au quotidien n'est pas facile mais nous nous soutenons. Nous nous massons
mutuellement les pieds et faisons nos soins à tour de rôle.

Mon mari et mes 2 autres filles aussi sont présents, leur aide est un réconfort.

Malgré les difficultés quotidiennes, nous nous en sortons.

Sandrine et sa petite famille vous embrasse.

Témoignage de Krzysiu

Rédigé le jeudi 18 février 2006

Lorsque j'ai connu Sylvie en 1987, je me souviens qu'elle avait de grandes difficultés à se déplacer, bien qu'elle été scolarisée à plus de trente kilométres de son domicile, tout en prenant le train. Il lui fallait beaucoup de courage pour venir chaque jour sur Compiègne, pour y suivre ses études. Je ne pense pas que j'aurais pu trouver la force pour faire ces déplacements, dans les mêmes conditions.

Je me souviens aussi que Sylvie se cachait du regard des autres, les maladies dites orphelines & génétiques n'étant pas connues, à cette époque, du grand public. Sylvie, tout comme moi, ne supportions pas que d'autres personnes la dévisageaient pour sa démarche déhanchée par la douleur, pour ses ongles qui ne ressemblent pas au « standard ».

Depuis est arrivé François, en 1998, qui lui profite de l'expérience de sa mère. C'est au travers de François que nous nous rendons compte que la médiatisation, la communication, etc, ont permis que le regard d'autrui soit différent, bien qu'encore beaucoup reste à faire.
François, à l'instar de Sylvie au même âge, parle ouvertement de sa maladie à ses camarades sans crainte et sans honte, il ne cache pas ses ongles et vit presque comme tout enfant de son âge.
Nous apprenons beaucoup de lui et sommes rassurés de constater que la maladie n'est plus une barrière.

Bien que je ne sois pas porteur de la maladie, je la vis malgré tout quotidiennement. Sylvie et François souffrent de douleurs physiques et morales, alors que je la vis au travers d'eux.
J'éprouve de la colère et de l'impuissance :
- de les voir supporter difficilement une douleur constante, prononcée en été, par exemple ;
- de devoir soigner François des panaris – au moins deux par mois ;
- de ne pouvoir me promener avec eux, comme tout le monde, ou presque, peut le faire ;
- de voir Sylvie se soigner et soigner les pieds de François chaque soir ;
- de ne pouvoir pratiquer, avec François, le sport qu'il aime ;
- etc.

Malgrè tout, j'en ai retiré de la compréhension par rapport à la souffrance, quelqu'en soit la forme.
J'évite maintenant de me plaindre lorsque, rarement, j'ai une cloque qui me gêne au pied.

Je profite de ses quelques mots pour remercier :
- les proches, famille et amis, qui nous ont toujours épaulés ;
- Johann – dit Yoyo – pour avoir aider Sylvie à accepter la maladie et le fauteuil ;
- notre médecin traitant pour sa disponibilité, son écoute et ses recherches ;
- notre dermatologue qui suit Sylvie depuis plus de vingt ans et qui est toujours présente en cas d'urgence ;
- les professeurs en génétique dermatologique, à Paris, sans qui François ne serait sans doute pas là ;
- notre ami podologue, qui malgré son éloignement, est toujours aussi proche ;
- nos contacts outre-atlantique qui sont une source d'espoir supplémentaire.

J'ai appris que nous avons beaucoup à apprendre des personnes dites « handicapées », de part leur force de caractère, leur humilité et solidarité. Ce sont des personnes qui ne se plaignent jamais, malgré toutes les difficultés auxquelles elles sont confrontées dans la vie de tous les jours.

Témoignage des grands-parents de François

Rédigé le jeudi 21 février 2006

Hourra ! En vacances chez Papy et Mamie.

François est notre premier petit-fils et c’est toujours une joie pour nous de le recevoir à la maison pendant les vacances. Il est le portrait de son Papa, a le coeur grand de sa Maman ... et sa maladie aussi.

Et pourtant François est des plus adorables : nous aimons profiter de ces vacances ensemble pour lui offrir des sorties, comme tous les Papy Mamies aiment le faire à leurs petits-enfants - visites au zoo, journées aux parcs d’attractions ... mais très vite François a du mal à marcher, jouer et profiter de tous ces bons moments.

Chaque jour, Papy assisté de Mamie, s’occupe des soins : soulager les pieds, soigner les cloques ... bien que François se tienne toujours comme un grand garçon, Papy Mamie ont toujours le coeur gros de voir la maladie et la douleur freiner les joies et les jeux de leur petit-fils, tout comme sa Maman.

Heureusement Sylvie a toujours parlé ouvertement de sa maladie, a montré comment soigner les plaies, couper les ongles, chose que l’on fait si facilement d’habitude, et que l’on appréhende de faire pour François, de peur de mal faire.

Etienne et Anaïs, ses deux jeunes cousin et cousine, aiment se retrouver en vacances aussi avec François chez Papy Mamie. Ils sont habitués à assister Papy pendant les soins et du haut de leur 6 et 4 ans, ont pour leur cousin la plus grande des estimes.

François on t’adore et espérons que, longtemps encore, tu viendras passer des vacances et des week-ends chez Papy Mamie à Vic.

François, un petit-fils exceptionnel pour des Papy Mamie comblés.

Témoignage de Virna

Rédigé le vendredi 14 décembre 2007

Je ne suis pas directement atteinte de PC, mais je la vis au quotidien à travers mon mari. Je pense bien connaître cette maladie. Je connais ses souffrances et les limites qu'elle impose. On ne peut pas faire abstraction de la PC car elle est toujours présente, elle n'oublie jamais de se manifester.
Elle est là le jour comme la nuit et elle est vraiment pénible à supporter. Elle influence toute votre vie, elle vous dit quel métier choisir (sédentaire forcément), quelle habitation (si possible pas d'escalier), quels loisirs (il ne faut pas solliciter ses pieds, alors cela reste relativement restreint), et beaucoup d'autres choses encore... S'occuper des enfants n'est pas évident non plus : avec des bout'chous qui démarrent au quart de tour, difficile de tenir la distance. Tout cela attrait au côté pratique ou technique de la vie. Mais à cela s'ajoute également l'aspect psychologique de cette pathologie. Il faut l'assumer, l'accepter, ne pas en avoir honte. Si la personne atteinte n'a pas encore fait ce "chemin de tête", la vie est bien plus difficile car alors on tait la maladie, on la subit en silence et on s'efforce de vivre au même rythme que les autres : on tente de marcher "normalement" (sans boîter), d'accélerer le pas pour suivre le groupe, etc... mais on ne tient pas longtemps car redoubler d'efforts pour masquer la PC fait aussi redoubler la souffrance. Ce n'est donc pas la solution.
Pour avoir fait le tour de la question, je pense qu'il vaut mieux accepter sa condition (de toute façon, on a pas le choix) et décider d'opter pour le fauteuil roulant de temps en temps pour éviter de s'interdire certains loisirs comme les balades, certaines courses, etc... Il faut aménager sa vie en fonction de la PC, sinon, c'est tout de suite très compliqué. Nous pouvons d'autant plus accepter cette maladie depuis que nous savons que chaque jour qui passe nous rapproche de la guérison. Il s'agit d'être patient et de faire au mieux avec ce que l'on a en attendant.
Notre fille de 11 mois est atteinte également et nous n'avons pas le droit de baisser les bras, nous n'avons pas le droit de ne pas y croire... Et c'est bien sûr pour cet immense réconfort, cet immense soulagement de savoir que nous allons guérir, que LCAP et PC project auront toujours une place de choix dans nos coeurs. Si l'on vit mieux la PC aujourd'hui, c'est grâce à eux.

MERCI A VOUS.

Témoignage de Peggy

Rédigé le samedi 15 décembre 2007

LCAP nous a déjà permis de savoir que nous n'étions pas les seuls à être touchés

par la pc et nous avons ainsi pu faire connaissance avec des gens qui nous

comprennent, qui nous écoutent, qui nous conseillent car elles-mêmes ou un de leur

proche vit avec la maladie.

LCAP est un réel soutien pour chacun d'entre-nous.